LEGGE 40 TOCCALA!

« Older   Newer »
 
  Share  
.
  1. ErikaFerraresi
     
    .

    User deleted


    A Cortina ho conosciuto Fabio e Silvia, che stanno portando avanti la loro battaglia per la modifica della Legge 40 sulla procreazione assistita.
    Leggete la loro storia e quello che è successo al loro piccolo Pietro a causa di una malattia rara:

    http://legge40toccala.blogspot.com/2008/04...chiesta-di.html

    Li ho invitati a venire qui a presentarsi.
     
    Top
    .
  2. silvia_fabio
     
    .

    User deleted


    Buongiorno a tutti,
    accogliamo l’invito di Erika che ringraziamo per permetterci di raccontare la nostra storia (da cui è partita una dura battaglia contro la Legge 40).

    Siamo una coppia di 34 anni trevigiana, che il 22 gennaio scorso ha visto infrangersi il sogno più bello della loro vita. In quella data abbiamo perso il nostro unico figlio Pietro di soli 5 mesi e mezzo a causa di una rara malattia genetica incurabile, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1).

    Pietro era un bimbo che abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile (uno di quei casi di infertilità inspiegata).
    Il 5 agosto 2007 abbiamo avuto la gioia di diventare genitori dopo diversi anni di tentativi naturali, sei cicli di inseminazione (IUI) e un ciclo di fecondazione in vitro. Pietro è arrivato da quest’ultimo tentativo, dopo sacrifici, iniezioni e speranze.
    La nascita di Pietro ci ha permesso di toccare il cielo con un dito.
    Dopo due mesi e mezzo dalla sua nascita è iniziata però la nostra tragedia.
    Abbiamo scoperto che era malato, malato di atrofia muscolare spinale, la malattia genetica che secondo le statistiche ha il più alto tasso di mortalità infantile al di sotto dei due anni e che gli avevamo trasmesso noi inconsciamente.
    Tramite Pietro abbiamo scoperto l’esistenza di questa terribile malattia e di esserne portatori sani (1 persona su 40 è portatrice sana di SMA). Abbiamo scoperto che al mondo esistono più di 5000 malattie rare e ci è stato detto che pur avendo fatto tutti gli esami possibili, senza avere un precedente in famiglia, non avremmo mai potuto individuare la patologia di cui siamo portatori.
    Abbiamo scoperto che la vita di Pietro sarebbe stata breve, con tante difficoltà e che il suo destino era già segnato dalla nascita. Abbiamo scoperto che in nessuna parte del mondo esiste una cura per questa malattia e che quindi come genitori dovevamo fare una scelta difficile e importante.

    Ci è stato consigliato di tenere il nostro cucciolo a casa perché il nido familiare era la cosa migliore che potevamo offrirgli e abbiamo dovuto decidere il suo futuro: fare tutto il possibile per tenerlo con noi (ricorrendo a tecniche invasive quali per esempio la tracheotomia) oppure dargli il meglio che potevamo e accompagnarlo il più dolcemente possibile al suo destino senza procedere con l’accanimento terapeutico. Noi abbiamo scelto la seconda strada, non è stato facile, ma ci è sembrata la cosa più giusta e meno egoistica cercando di dargli tutto il nostro affetto e le coccole che spettano ad un figlio, lasciando che fossero il suo fisico gracile e la sua anima a decidere il momento in cui doveva andarsene.
    Non riusciamo a descrivere quello che si prova nel vedere morire il proprio figlio fra le braccia e non potere fare nulla. E’ stata un’esperienza straziante e ci porteremo questa ultima immagine con noi per sempre. Tante volte avremmo voluto sostituire la nostra vita con quella del nostro amato bimbo che pur soffrendo ci ha regalato enormi sorrisi.

    PIETRO CI MANCA TANTO, OGNI GIORNO E SARA’ COSI’ PER SEMPRE.

    Ora stiamo cercando di ricucire le ferite e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:

    a) continuiamo ad essere una coppia infertile;
    b) abbiamo scoperto tramite Pietro di essere entrambi portatori sani della malattia genetica che lo ha ucciso, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.

    Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l’unica cosa possibile attualmente in Italia è un esame prenatale che si chiama villocentesi, un esame altamente a rischio di aborto che si effettua intorno all’undicesima settimana. Questa tecnica consente di valutare se il feto è affetto, non affetto o portatore sano della malattia e solo dopo questo accertamento, ripetiamo all’undicesima settimana di gravidanza, ci sarebbe consentito decidere se continuare oppure interrompere la gravidanza (vorrebbe dire obbligare una donna già straziata da avvenimenti pesanti che le hanno segnato la Vita ad ulteriore stress psicologico).
    Tuttavia esiste una tecnica che, ricorrendo sempre alla fecondazione assistita, consente di analizzare l’embrione prima dell’impianto nell’utero valutando se l’embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti d’Europa ma in Italia è vietata dalle linee guida alla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita" o almeno era vietata fino al 30 aprile, ora nel nostro paese esiste molta confusione!
    Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell’embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico), in uno stadio più avanzato della gravidanza.

    L’Italia, il nostro Paese, ci lascia una scelta gravosa e importante e giustamente la lascia ai genitori: l’interruzione della gravidanza. Lo stesso Paese, l’Italia, impedisce agli stessi genitori di effettuare la diagnosi pre-impianto, che può comportare una scelta allo stesso modo difficile ma forse, e diciamo forse, meno dolorosa. Sicuramente meno onerosa da un punto di vista fisiologico per la madre!
    Non vogliamo un figlio o una figlia con gli occhi azzurri e i capelli biondi, vorremmo solo un figlio o una figlia sani o portatori sani. Vorremmo evitare di far rivivere ad un nostro figlio quello che ha vissuto Pietro e di riflesso quello cha abbiamo vissuto noi genitori.
    La scelta fatta con Pietro è stata sofferta, dura e indescrivibile ma è stata una scelta ponderata e condivisa tra due genitori che hanno amato e continuano ad amare il proprio figlio.

    L’8 aprile 2008 abbiamo aperto un blog http://legge40toccala.blogspot.com/ in cui raccontiamo la nostra storia, tutti gli aggiornamenti sulla Legge 40/04 e una serie di nostre iniziative:
    - abbiamo contattato quotidiani locali (La Tribuna di Treviso) e nazionali (Repubblica, La Stampa)
    - abbiamo proposto l’invio di cartoline virtuali con il nostro simbolo (il fenicottero rosa) e il nostro messaggio (LEGGE 40 TOCCALA) all’ex Ministro della Salute Livia Turco e al Presidente del Consiglio Superiore della Sanità Prof. Franco Cuccurullo chiedendo l’aggiornamento delle Linee Guida della Legge 40/04
    - abbiamo proposto la diffusione del nostro simbolo (il fenicottero rosa) e del nostro messaggio (LEGGE 40 TOCCALA) con l’apposizione del disegno nel lunotto dell’automobile
    - abbiamo partecipato il 27 aprile 2008 assieme ad un gruppo di amici alla Maratona del Santo a Padova indossando le magliette dell'iniziativa "Legge 40 toccala" e distribuendo volantini
    - abbiamo partecipato il 12 giugno 2008 alla trasmissione Cominciamo bene estate dedicata interamente alla fecondazione assistita
    - attualmente stiamo contattando i parlamentari, che dovrebbero rappresentarci, attraverso l’invio di cartoline virtuali.

    Noi raccontiamo la nostra storia, la storia di nostro figlio Pietro nato grazie alla fecondazione assistita e colpito da una malattia rara. Noi vogliamo dare un esempio, dare informazione per chi dovesse trovarsi nella nostra stessa situazione e ci piacerebbe, ma non deve essere un obbligo, che le altre persone che vivono o hanno vissuto i nostri stessi drammi alzassero la voce insieme a noi per la modifica della Legge 40.
     
    Top
    .
  3. alucce
     
    .

    User deleted


    Ciao Silvia e ciao Fabio, sono entrata nel vostro blog, volevo sottoscrivere la vostra richiesta ma non sono stata capace. Ci riproverò quando c'è mio marito, che è più bravo a destreggiarsi col pc. Inutile dire che la vostra storia è straziante, il piccolo Pietro un angelo. La legge 40 ha creato grossi problemi a tanti di noi che desideriamo un figlio e per un motivo o un altro abbiamo delle difficoltà. Quando ci fu il referendum per la legge 40 io parlavo con tutti quelli che potevo dell'argomento, secondo me molti non si sono resi conto di cosa hanno votato. E' stata una assurdità.

    Vi ammiro per il vostro impegno, che potrà aiutare non solo voi ma anche tante altre coppie. image
     
    Top
    .
  4. ErikaFerraresi
     
    .

    User deleted


    Cari Silvia e Fabio, vi ringrazio per essere venuti qui a parlare della vostra storia.
    Ha ragione alucce...quando si è trattato di votare la maggior parte delle persone non sapeva nulla della legge.
    L'informazione è importante: dobbiamo partire da lì per cambiare le cose.
    La sensibilizzazione della gente e la consapevolezza sono fondamentali.
     
    Top
    .
  5. imeldeg
     
    .

    User deleted


    cari Silvia e Fabio vi ammiro per il vostro coraggio, sicuramente il vostro Pietro vi guardera' da lassu'. mamma di Erika
     
    Top
    .
  6. luciafil
     
    .

    User deleted


    L'NFORMAZIONE è ALLA BASE DI TUTTO ED è PER QUESTO CHE NON RINGRAZIERò MAI ABBASTANZA ERIKA PER TUTTO QUELLO CHE STA FACENDO PER FAR CONOSCERE L'ENDOMETRIOSI.

    SILVIA E FABIO,RINGRAZIO ANCHE VOI PERCHè IO MI STO AVVICINANDO ALLA FECONDAZIONE E CREDO CHE CON QUESTA LEGGE NON LA FARò IN ITALIA.
    LA LEGGE 40 è DISUMANA,AVEVO VOTATO CONTRO PENSANDO CHE TUTTI O ALMENO LA MAGGIOR PARTE L'AVREBBE FATTO MA L'IGNORANZA HA AVUTO LA MEGLIO.

    GRAZIE.
     
    Top
    .
  7. ErikaFerraresi
     
    .

    User deleted


    Già...ha proprio vinto l'ignoranza :cry:
     
    Top
    .
  8. stock market terms
     
    .

    User deleted


    Please do it right now. I love it to read something about this theme.
     
    Top
    .
  9. hentai mom rape
     
    .

    User deleted


    now I'll stay in touch..
     
    Top
    .
8 replies since 24/8/2008, 21:41   2944 views
  Share  
.